- SMA tedavisinde kullanılan ilacı artık devlet karşılamıyor
Kastamonu’da 1 yıl önce SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ya da halk arasında bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığına yakalanan ve şu anda 1,5 yaşında olan Kaan Çınar’ın ailesi çocuklarının kesilen ilaçları için yardım bekliyor.
Cengiz ve Seher Karadağ çiftinin 3 çocuğundan birisi olan 1,5 yaşındaki Kaan Çınar, hastalık sonrasında yatağa mahkum oldu ve boğazından beslenmeye başladı.
Ailesi ile göz teması ile iletişim kurabilen Kaan Çınar’ın yaşaması için ihtiyaç duyulan Spinraza isimli ilac ise artık devlet tarafından karşılanmıyor. İlacın Faktör 7 düşüklüğü nedeniyle kesildiğini belirten anne Seher Karadağ, yardım isteyerek, “Oğlumun da normal bir hayatı olmasını istiyorum” dedi.
Anne Karadağ, oğlunun hastalığı ile ilgili şunları söyledi:
“Oğlum SMA Hastası. Şu anda 19 aylık. SMA hastalığı demek Kas hastalığı demek. Oğlum 3 aya kadar normaldi. Sonra bu teşhis konuldu. Sonra oğlum yoğun bakıma yattı ve ilaç başvurusunda bulunduk. Ve hayata tutunabilmesi için oğlumu cihaza bağladık. Devletimiz tarafından yurt dışından gelen bir ilacımız onaylandı ve bundan dolayı da çok mutlu olduk oğlumuz yaşayacak diye. Biz bu ilaçtan 3 doz aldık ve dördüncü dozu almaya gittiğimizde oğlumun ilacı kesildi. Oğlumun vücudunda Faktör 7 düşüklüğü var diye ilaç kesildi. Alamazsınız dediler vücudun kanamaya meyilli olduğunu söylediler. Ama daha önce ilaçları aldığımızda da oğlumda Faktör 7 düşüklüğü vardı. Hiçbir sorun yaşamadık. Ben buradan bütün devlet yetkililerine sesleniyorum. Şartsız, kritersiz bütün SMA hastalarının bir an önce ilaçlarına kavuşmasını, cihazlardan kurtulup onlarında normal bir hayatı olmasını istiyorum. Oğlumun sesi yok, hareketi yok. Her şeyi gözleri ile anlatıyor. Bir anne olarak ben her gün onun yanında göz hareketleri ile bana neler anlatmak istediklerini anlayabiliyorum. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Dolar yükseldi diye medikal malzemelerimizin fiyatları çok yükseldi. Anne baba olarak çaresiz kalmak istemiyoruz. Benim oğlumun hiçbir malzemesinin eksik olmaması gerekiyor. Hayat tutunabilmesi için bütün her şeyinin tam olması gerekiyor. İnşallah oğlumun medikal malzemesi için de bize yardım eli uzatanlar olur diyorum.”
Oğullarının bağlı olduğu solunum cihazının durmaması için elektrik kesintisi olmaması gerektiğini de aktaran Seher Karadağ, “Elektriğin hiç kesilmemesi gerekiyor. Kesildiğinde hayatı tehlikeye giriyor” dedi.
Traktör tamircisi yanında çalışan baba Cengiz Karadağ ise oğullarının aylık masrafının 5 bin TL’yi bulduğunu belirterek ihtiyaçları olan jeneratörü ise almak için çaba sarf ettiklerini ancak durumlarının şu an için buna müsait olmadığını söyledi.
