DMD Aileleri Derneği tarafından 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nde binlerce DMD kas hastasının yaşadığı sorunlara dikkat çekmek amacıyla, yurdun pek çok şehrinde tarihi yapılar, köprüler, binalar kırmızı renge büründü. Bu çerçevede Kastamonu Belediyesi tarafından da şehrimizin sembollerinden Saat Kulesi farkındalığa destek vermek için ışıklandırıldı.
DMD, genetik geçişli ve ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olarak biliniyor. Kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofinin eksikliğinden dolayı, kaslar giderek zayıflıyor. Ülkemizde beş bin civarında DMD’li hasta olduğu düşünülüyor.
Hastalık, 2-3 yaşlarında merdiven çıkarken, yerden kalkarken zorlanma ile belirti veriyor. 5-9 yaşlarında parmak ucunda yürüme eğilimi artıyor. Çocuklar genellikle 9-12 yaşlarında tekerlekli sandalye ile tanışıyor. Kol kaslarının zayıflamasıyla birlikte, 15-20 yaşlarında kalp ve solunum kası da etkileniyor. Hastalığın hızlı ilerlemesi nedeniyle çocuklar yaşamlarının her döneminde farklı ve giderek ağırlaşan sağlık sorunları yaşayabiliyor.
DMD Aileleri Derneği, çocukları DMD/BMD hastası olan ebeveynlerin kurduğu bir dernek. Dernek, DMD hastası çocukların daha iyi tedavi koşullarına erişebilmesi; kontrol ve tedavilerini daha kolay yaptırabilmeleri için, yaşam kalitelerinin artması için, çocukların kullanmak zorunda olduğu cihazların tümünün SGK geri ödeme kapsamına alınması için, eğitim kurumlarında erişilebilirlikle ilgili sorunların yaşanmaması için, çocukların toplum dışına itilmemeleri, sosyal yaşamın içinde olabilmeleri için faaliyetlerini yürütüyor.
